Ela é a criança que a professora chama de tímida. Tira notas boas, não dá trabalho, brinca sozinha num canto sem reclamar. Em casa, depois da aula, chora por qualquer coisa, se irrita com o barulho da televisão, precisa que a rotina aconteça exatamente como sempre aconteceu. A mãe percebe que algumas coisas custam caro demais para ela, mas ouve de todo mundo que é só o jeito dela: que é sensível, que é quietinha, que é muito inteligente.
Essa cena se repete em milhares de casas, e costuma demorar anos até chegar a uma avaliação.
A conta que não fecha
Durante décadas se disse que o autismo era quatro vezes mais comum em meninos. O número existe, mas ele conta menos sobre o autismo e mais sobre o que se procurava, e em quem.
Em 2017, uma revisão que reuniu 54 estudos e mais de 53 mil pessoas diagnosticadas encontrou a proporção de 4,2 meninos para cada menina. Só que, quando os pesquisadores separaram os estudos que foram atrás das crianças (avaliando toda uma população, em vez de contar apenas quem já tinha chegado ao consultório), a proporção caiu para 3,25. Em números diretos: nos estudos de busca ativa apareceram 24 meninas a cada 100 casos; nos estudos que só contaram quem já havia sido encaminhado, 18.
A diferença entre 18 e 24 são meninas que preenchem os critérios e não recebem o diagnóstico. Os próprios autores dão nome a isso: viés diagnóstico de gênero.
Nada disso quer dizer que os critérios estejam errados. Quer dizer que eles foram construídos observando principalmente meninos, e que a nossa expectativa sobre como uma menina deve se comportar fez o resto do trabalho.
O estudo Loomes, Hull & Mandy (2017), Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry: revisão sistemática e meta-análise de 54 estudos, com 53.712 pessoas diagnosticadas.
Na primeira infância: sinais que tomam formas aceitas
Os primeiros anos trazem pistas importantes, mas costumam ser mais sutis do que se imagina. Algumas meninas apresentam atraso na fala; outras falam cedo e com vocabulário sofisticado. Algumas brincam de faz de conta, mas sempre da mesma maneira, repetindo as mesmas histórias e os mesmos roteiros. Outras parecem tranquilas e independentes, e chamam pouca atenção justamente por isso.
O que costuma aparecer:
- interesses muito intensos, mas em temas que ninguém estranha: cavalos, princesas, planetas, uma série, uma banda, um universo inteiro decorado nos mínimos detalhes;
- brincadeiras sempre iguais, com roteiro fixo, difíceis de mudar no meio;
- uma amizade só, muito intensa, com sofrimento grande quando essa colega falta ou se afasta;
- sensibilidade a som, cheiro, textura, etiqueta de roupa, costura de meia;
- seletividade alimentar importante;
- crises diante de mudanças inesperadas, e necessidade de que a rotina se repita;
- dificuldade em olhar nos olhos de forma espontânea;
- regras da convivência aprendidas de fora, e não intuídas: ela sabe o que dizer, mas só porque estuda as pessoas.
Ao contrário do que muita gente imagina, algumas meninas parecem bastante sociáveis. Elas querem brincar, se aproximam das outras crianças, mas não compreendem inteiramente as regras invisíveis daquela interação.
Nenhum item sozinho conclui nada, e nem toda menina apresenta todos. O que pesa é o conjunto, a frequência e o quanto isso aparece na rotina da família.
Camuflagem: o esforço que ninguém vê
O nome técnico é camuflagem social (também chamada de masking). Na prática, é uma criança que observa como as outras se comportam e copia: ensaia respostas, decora o que se diz quando alguém pergunta do fim de semana, treina expressões diante do espelho, escolhe uma colega e faz tudo igual a ela. Sorri quando está desconfortável. Força o contato visual. Aguenta o barulho do recreio inteiro.
Por fora, funciona. Por dentro, é um trabalho que não para nunca.
Meninas costumam aprender isso mais cedo e com mais eficiência, e não por algo interno: é que se espera delas, desde muito pequenas, que sejam sociáveis, educadas, adaptáveis. Uma menina calada não incomoda a sala. Um menino calado preocupa.
É por isso que tantas mães ouvem da escola que "ela vai super bem" e não reconhecem, nessa descrição, a criança que chega em casa e desmonta. Não são duas crianças.
A mesma cena, dois adjetivos
Vale reparar em como as mesmas características são descritas conforme quem está na frente. A menina que fala sem parar do assunto preferido é tagarela; o menino é obsessivo. A menina que evita olhar nos olhos é envergonhada; o menino é estranho. A menina que segue regras à risca é obediente; o menino é rígido.
São os mesmos comportamentos, com nomes diferentes. E o nome que se escolhe define se aquilo vira uma conversa com um profissional ou apenas um traço de personalidade que a família aprende a contornar.
Na adolescência, o esforço deixa de compensar
Enquanto as regras sociais são simples, a camuflagem dá conta. Na adolescência elas ficam sutis, mudam rápido e passam a exigir uma leitura de contexto que não se aprende decorando. Os grupos começam a funcionar por códigos invisíveis, e muitas meninas sentem que perderam o manual que todas as outras receberam.
"Por que, para todo mundo, isso parece tão fácil?"
É a pergunta que muitas fazem a si mesmas por anos, sem contar a ninguém. Junto com ela costumam vir a exaustão social, a sensação constante de inadequação, o perfeccionismo, o isolamento, a dificuldade de sustentar amizades e a ansiedade que aparece antes de qualquer situação com gente.
Muitas recebem, nessa fase, o diagnóstico de ansiedade ou de depressão. Costuma estar correto, e ainda assim incompleto: tratar o sofrimento sem enxergar o que o produz costuma render um alívio que não se sustenta.
Na vida adulta: o diagnóstico que explica uma história inteira
Muitas mulheres só descobrem que são autistas depois dos 30, dos 40, às vezes dos 60 anos. Algumas chegam ali depois que o filho ou a filha passa por uma avaliação e elas reconhecem a própria infância no relatório. Outras procuram ajuda por esgotamento, por ansiedade que não cede, por dificuldades nos relacionamentos, pela sensação de nunca pertencer inteiramente a lugar nenhum.
Quando o diagnóstico chega, a reação costuma ser dupla. Existe tristeza pelo tempo que passou. E existe alívio por finalmente entender que nunca foram frias, preguiçosas, difíceis ou dramáticas. A dificuldade tinha nome, e não era caráter.
Se você se reconheceu enquanto lia sobre a sua filha, o nosso texto sobre autismo no adulto trata disso com mais detalhes.
Isso também acontece com meninos
Se o texto terminasse aqui, correria o risco de trocar um estereótipo por outro. Existe o menino quieto, educado, com boas notas, que atua o dia inteiro e desaba quando chega em casa. Ele passa despercebido exatamente pelos mesmos motivos, e merece o mesmo olhar.
Camuflagem não é característica de gênero. É o que qualquer criança faz quando aprende cedo que ser ela mesma sai caro. A questão de fundo nunca foi o que é ser menina ou menino: é o que fomos treinados a enxergar como sinal.
O que muda quando ela é compreendida
Perceber algo não é diagnosticar. Uma avaliação não existe para colar um rótulo em ninguém: ela existe para entender como aquela criança funciona, o que a sobrecarrega, o que a organiza, onde ela precisa de apoio e onde ela já vai bem sozinha. É por isso que a avaliação procura a verdade, e não um resultado.
Um diagnóstico não muda quem ela é. Muda como ela passa a ser compreendida: em casa, na escola e por ela mesma. Muda o que a escola oferece e o que deixa de ser cobrado dela como se fosse falta de esforço. E, com frequência, muda a forma como ela se explica para si mesma:
"Talvez eu não seja difícil demais. Talvez eu só funcione de um jeito diferente."
O objetivo nunca é fazer uma menina autista parecer neurotípica. É permitir que ela cresça sendo quem é, com menos sofrimento pelo caminho.
Observar de perto é sempre melhor do que esperar para ver. Não porque haja algo a temer, mas porque compreender cedo poupa anos de esforço invisível.
Se você reconheceu a sua filha, ou a si mesma, nestas linhas, fale com a gente. Ninguém precisa atravessar essa dúvida sozinha.